Memahami autis

                  Pengungkapan untuk Orang di Spektrum Autisme: Bekerja Menuju Saling Pengertian yang Lebih Baik

ditulis Oleh Stephen M. Shore

 
               Untuk memberitahu atau tidak memberitahu? Itu adalah topik yang sering percakapan antara orang dengan autisme atau Sindrom Asperger. Bagaimana dan kapan saya mengungkapkan? Untuk semua orang, atau hanya kelompok memilih orang? Apa yang harus saya katakan, dan benar-benar perlu? Sementara pendapat pada subjek yang beragam, menimbang pro dan kontra dari pengungkapan dapat membantu seorang individu dengan Gangguan Spektrum Autisme sampai pada suatu keputusan yang tepat dengan situasi dan / nya keyakinan pribadi sendiri.

 
Apa Pengungkapan Apakah
            Pengungkapan lebih dari sekedar menyatakan kepada orang lain "Saya telah autisme" atau "Aku punya Asperger Sindrom" dan berharap mereka akan secara otomatis membuat penyesuaian dalam hubungan dengan orang mengungkapkan.Pengungkapan melibatkan berbagi dengan orang lain informasi yang berpotensi mendiskreditkan atau stigmatisasi terhadap reputasi seseorang dengan tujuan saling pengertian yang lebih baik. Dalam rangka untuk efek tujuan ini, itu tidak cukup hanya menyatakan fakta-fakta tentang autisme / AS. Untuk pemahaman yang benar untuk mengembangkan, diskusi juga harus mencakup informasi pribadi tentang bagaimana itu berlaku untuk orang di spektrum autisme, kekuatan itu membawa, tantangan, dan bagaimana hal itu mempengaruhi kehidupan sehari-hari.
Siapa yang untuk Mengungkapkan untuk
Dalam Berpura-pura Menjadi Normal: Hidup dengan Sindrom Asperger (Willey, 1999), penulis Liane Willey Liburan menjelaskan tiga kelompok orang kepada siapa pengungkapan dapat dibuat. Kelompok pertama terdiri dari orang-orang yang perlu tahu. Ini adalah orang-orang dengan siapa orang yang telah kontak langsung rutin sedemikian rupa sehingga interaksi dengan mereka yang terkena autisme. Penulis lain, Robert Stuart, menulis tentang dirinya sendiri ketika ia masih tinggal di rumah, "[w] hen datang untuk anggota keluarga, tentu saja orang tua harus tahu bersama dengan saudara kandung untuk menawarkan dukungan dan pemahaman (Stuart, 2000, hal 7) . Stuart didiagnosis dengan Sindrom Asperger pada usia 33, atas desakan istrinya yang penuh kasih mendorong dia untuk memiliki nya "perbedaan" (hal. 7) melihat ke dalam. Orang lain yang perlu tahu mungkin termasuk supervisor, rekan kerja, dan terpercaya teman dekat.
Namun, pengungkapan mungkin tidak sesuai jika informasi tersebut tidak relevan atau akan memiliki dampak negatif pada hubungan. Kadang-kadang dampak negatif yang tidak dapat diprediksi dan kesempatan harus diambil. Gerald Newport, seorang dewasa dengan Sindrom Asperger dan advokasi gigih untuk rekan-rekannya memiliki pengalaman negatif yang dihasilkan tidak begitu banyak dari pengungkapan langsung pada pekerjaan, tetapi dari pengetahuan atasan posisi Jerry pada spektrum autisme. Mengetahui bahwa atasannya memiliki anak dengan autis, Jerry merasa aman dalam bekerja untuk atasan ini bahkan dengan pengetahuan sebelumnya. Harapan Jerry adalah bahwa mereka bisa membangun saling pengertian yang lebih baik antara mereka. Ketika ia menulis dalam bukunya, hidup Anda tidak label, (2001) dengan nada ironis, pengawas yakin tahu semua tentang autisme … dan semua "keterbatasan" yang pergi bersama dengan kondisi ini. Hasilnya adalah bahwa Jerry tetap dengan cara posisi bawah kemampuannya selama bertahun-tahun. Muak dengan pekerjaan sekarang buntu, dia meninggalkan setelah 10 tahun bekerja untuk bekerja memenuhi banyak lagi.
Kelompok kedua terdiri dari orang-orang dengan siapa ada kontak sering, termasuk anggota keluarga, teman, teman sekelas, atau guru, tetapi tidak cukup keteraturan bahwa autisme mungkin menciptakan masalah di antara mereka. Kelompok ketiga terdiri dari orang-orang yang tidak perlu tahu tentang gangguan ini. Ini mungkin termasuk tukang pos, tetangga, kasir di toko di sudut jalan, dan kenalan.
Membuat aturan keras dan cepat untuk siapa mengungkapkan kepada hampir mustahil. Hal ini lebih penting bahwa keputusan harus didasarkan pada pengungkapan efek mungkin pada hubungan dengan orang lain. Mencoba untuk menentukan efek ini dari waktu ke depan bisa sangat menantang bagi seseorang dengan autisme. Kesulitan dalam data decoding dari interaksi sosial adalah salah satu ciri utama gangguan (Grandin, 1995).Membahas pengungkapan potensial dengan "bijaksana" (Goffman, 1963, hal 29) orang dapat membantu dalam menentukan kapan, bagaimana, dan kepada siapa untuk mengungkapkan.
Ketika untuk Mengungkapkan
Sekali lagi, itu akan tergantung pada situasi. Pengungkapan tentang autisme atau Asperger Syndrome yang terbaik adalah ketika karakteristik dari gangguan secara langsung akan mempengaruhi hubungan dengan orang lain, kinerja pekerjaan, atau keberhasilan akademis. Jika hal akan baik-baik saja, pengungkapan mungkin tidak diperlukan. Namun, jika autisme / AS memiliki dampak pada kemampuan Anda untuk berfungsi dalam hubungan atau pekerjaan Anda, mungkin sudah saatnya untuk membicarakannya. Mudah-mudahan, kecemasan yang terlibat dalam mengungkap bagian pribadi sendiri akan sebanding dengan saling pengertian positif yang merupakan hasil dari diskusi.
Apa yang harus Mengungkapkan
Berapa banyak kita mengungkapkan kepada orang lain tentang menjadi pada spektrum autisme? Untuk sebagian besar, saya lebih memilih untuk mengungkapkan informasi yang diperlukan hanya berdasarkan kebutuhan-untuk-tahu. Sebagai contoh, anggaplah bahwa menjadi di sebuah ruangan dengan pencahayaan lampu neon membuat mustahil bagi saya untuk bekerja atau berinteraksi dengan orang lain pada rapat kerja.Saya kemudian akan mengatakan kepada pembimbing saya bahwa mata saya tidak toleran dari jenis pencahayaan dan kami bisa baik menggunakan lampu pijar atau memindahkan pertemuan ke ruangan lain. Pergi ke penjelasan panjang tentang autisme dan bagaimana kepekaan visual yang merupakan bagian dari berada di spektrum autisme adalah tidak dibutuhkan terlalu banyak informasi untuk atasan saya.
Bagaimana Mengungkapkan
Pengungkapan biasanya paling baik dilakukan oleh orang dengan gangguan tersebut, karena mereka yang paling sadar akan masalah mereka sendiri. Namun, kadang-kadang cocok untuk orang lain yang memiliki pengetahuan tentang situasi baik untuk memecahkan dasar bagi pengungkapan atau melakukan pengungkapan itu sendiri. Alasan untuk memiliki orang lain menangani pengungkapan mungkin bahwa orang dengan gangguan tersebut untuk beberapa alasan tidak dapat melakukannya-mungkin stres mengungkapkan akan menyebabkan kemampuan verbal untuk dapat terganggu atau ditutup.
Mengapa Mengungkapkan?
Pengungkapan dapat memiliki efek bercabang dua. Yang pertama, dan lebih jelas seperti dijelaskan di atas, adalah perubahan diharapkan-untuk positif dalam hubungan interpersonal. Namun, co-ada dengan hal ini adalah efek yang lebih besar, namun lebih halus. Setiap bekerja pengungkapan individu, satu orang pada satu waktu, menuju mengubah deskripsi yang masih umum sosial dari orang pada spektrum autisme hanya menjadi nonverbal, antisosial, melecehkan diri anak mengepakkan tangannya di sudut. Pengungkapan yang efektif membantu mitra, pengawas pekerjaan, atau anggota keluarga lebih memahami semua yang membuat autisme.Dengan pemahaman ini, mereka datang untuk melihat kita sebagai orang yang mampu memberikan kontribusi kepada masyarakat, kadang-kadang dalam cara yang signifikan.
Efek kedua dari pengungkapan berkaitan dengan masyarakat memiliki keseluruhan. Setiap pengungkapan tentang autisme yang menghasilkan perubahan ini saling pemahaman yang lebih mendalam tidak hanya membangun disclosee dari gangguan tetapi berpotensi orang lain dengan siapa disclosee datang di kontak. Dalam beberapa situasi, orang-orang ini dapat menjadi duta besar, melewati sepanjang pemahaman baru mereka kepada orang lain.
Ciri khas suatu pengungkapan sukses adalah sebuah perubahan positif dengan orang lain dan kemudian, dalam masyarakat secara keseluruhan
Untuk sebagian besar, pengungkapan peristiwa satu-ke-satu pribadi. Namun, pengungkapan melalui artikel, autobiografi, dan presentasi menjangkau khalayak yang lebih luas lebih cepat.Pengungkapan mendefinisikan untuk khalayak umum apa autisme dan bagaimana untuk memiliki hubungan yang lebih baik bersama dengan orang-orang pada spektrum autisme. Ciri khas suatu pengungkapan sukses adalah sebuah perubahan positif dalam hubungan dengan orang lain dan kemudian, dalam masyarakat secara keseluruhan. Pengungkapan lebih sukses akan memungkinkan masyarakat untuk membangun cara-cara yang positif untuk berhubungan dengan orang dengan autisme dan Asperger Sundrome. Hal ini, pada gilirannya, akan membantu dalam menghilangkan stigma yang masih mengelilingi orang pada spektrum autisme dan penyandang cacat lainnya.
Pengungkapan Resiko
Semua dari kita telah memiliki bergulat dengan harus mengatakan sesuatu seseorang tentang diri kita yang negatif dapat mempengaruhi situasi atau reputasi kita.Menyeimbangkan risiko merusak hubungan dengan orang lain dengan harapan mencapai pemahaman antarpribadi yang lebih besar adalah dilema yang merupakan bagian dari setiap keputusan pengungkapan. Di satu sisi adalah kebutuhan untuk mengungkapkan informasi yang dapat merusak identitas seseorang, pekerjaan atau kemitraan. Di sisi lain adalah ketakutan bahwa membiarkan orang lain mengetahui informasi ini akan menyebabkan kerusakan nyata hubungan atau stigma diterapkan ke orang. Ada pernah ada jawaban yang mudah dan situasi masing-masing harus didekati secara individual.
Implikasi untuk Masa Depan
Tindakan manfaat pengungkapan pemikiran serius untuk alasan berikut. Pertama, melibatkan mengungkapkan diri sendiri kurangnya kesempurnaan, diikuti dengan mengungkapkan hal lain. Sumber daya psikologis yang cukup dan harga diri yang diperlukan untuk mencegah perasaan tidak mampu dalam, domain emosional moral atau lainnya dari merayap masuk Setelah melewati penghalang dari pengungkapan diri, tantangannya adalah untuk memberikan informasi ini kepada orang lain berpotensi mendiskreditkan dengan cara yang membangun saling pengertian, kepercayaan, dan kerusakan minimal terhadap reputasi seseorang.
Studi tentang bagaimana pengungkapan mungkin paling baik dilakukan bagi mereka pada spektrum autisme baru saja dimulai. Artikel ini hanyalah sebuah benih yang dapat tumbuh dari pekerjaan lebih lanjut tentang bagaimana untuk menginformasikan orang lain dari kebutuhan orang pada spektrum autisme, mengembangkan saling pengertian yang lebih baik, dan hubungan yang bermakna lebih dalam, lebih kaya, dan banyak lagi dengan orang lain.
Referensi
Goffman, E. (1963). Stigma: catatan pada manajemen identitas manja. New York: Simon dan Schuster.
Grandin, T. (1995). Berpikir dalam gambar: Dan laporan lain dari kehidupan saya dengan autisme. New York: Doubleday.
Newport, G. (2001). Hidup Anda tidak label: Sebuah panduan untuk hidup sepenuhnya dengan autisme dan Sindrom Asperger.Arlington, TX: Horizons Masa Depan
Stuart, R. (2000). Pengungkapan: Misteri besar. (Eds.) J. Goodman, D. Jekel & P. ​​Schwarz. Pada Sindrom Asperger Pengungkapan dan: cerita kita sendiri. h. 8-9. Newton, MA: Asperger Asosiasi New England.
Willey, L. (1999). Berpura-pura Menjadi Normal: Hidup dengan Sindrom Asperger. London: Jessica Kingsley Publishers.
BIO
Didiagnosis dengan "Pengembangan Atypical dengan kecenderungan autis yang kuat" Stephen Shore dipandang sebagai "terlalu sakit" untuk diperlakukan secara rawat jalan dan dianjurkan untuk pelembagaan. Dia nonverbal sampai empat.Dengan bantuan banyak dari orang tuanya, guru, dan lain-lain, Stephen Shore sekarang menyelesaikan gelar doktor dalam pendidikan khusus di Boston University, dengan fokus pada membantu orang pada spektrum autisme mengembangkan kapasitas mereka untuk semaksimal mungkin.
Selain bekerja dengan anak-anak dan berbicara tentang kehidupan pada spektrum autisme, Stephen hadiah dan konsultasi internasional tentang isu-isu yang berkaitan dengan hubungan dewasa, kerja, dan pengungkapan seperti yang dibahas dalam bukunya luar Tembok: Pengalaman Pribadi dengan Autisme dan Sindrom Asperger. (Autism Asperger Publishing Company).
Dia melayani di dewan Autism Society of America, sebagai presiden dewan Asperger Asosiasi New England dan di Dewan Direksi untuk Autisme Membuka, Autism Asosiasi Pelayanan Massachusetts, dan Sindrom Koalisi Asperger Amerika Serikat.
Stephen adalah situs http://www.autismasperger.info, ia dapat dihubungi di Tumbalaika@aol.com.